24/06/2017
In seguito alle numerose richieste di contatto ricevute grazie all'articolo su Repubblica.it ho deciso di farmi trovare con più facilità tramite questo sito.
Ad oggi sono passati 35 mesi dalla diagnosi e sto ancora facendo chemioterapia ma sto bene. Vi terrò aggiornati e se volete non esitate a contattarmi.
Maria
Tumore al pancreas: "Mi diedero pochi mesi di vita, ma sono ancora qui"
Scegliere un centro di alta specialità è fondamentale e può salvare la vita. Come è accaduto a Maria. In occasione della Giornata mondiale oltre 40 monumenti illuminati in Italia, una corsa a Roma e un concorso fotografico.
MARIA ha 56 anni e fa l’infermiera. Circa 28 mesi fa le hanno diagnosticato un carcinoma al pancreas di quarto grado dandole solo tre mesi di vita. Ma Maria oggi è ancora viva e sta abbastanza bene. Tanto da raccontare – in occasione della Giornata mondiale del tumore al pancreas - la sua storia che porta in sé tanti messaggi utili per i pazienti affetti da questo tipo di cancro ma non solo. Determinazione, ascolto del proprio corpo e poi la scelta del posto giusto a cui affidare la propria salute.
Il ritardo della diagnosi. “Erano mesi che stavo male e accusavo sintomi di vario tipo come nausea e un ‘dolore a sbarra’ sulla pancia, quelli che ho poi saputo essere tipici del cancro al pancreas. Ma poiché le analisi erano buone, i medici continuavano a dirmi che non avevo nulla e che probabilmente era solo una conseguenza dei miei problemi alla schiena. Che ero un po’ fissata” racconta Maria Leone, di Aulla in provincia di Massa Carrara. “Però io stavo male ed allora dopo cinque mesi mi sono impuntata ed ho preteso che mi facessero una Tac. Sono emerse delle lesioni e allora mi hanno fatto una laparotomia esplorativa ed hanno visto che il fegato era pieno di metastasi”. E’ stato allora che – in piena estate - le dissero che le restavano solo tre mesi di vita: “Non arriverà a mangiare il panettone di Natale” fu il verdetto dei medici.
La forza. Ma Maria non si è rassegnata e ha reagito con forza ed ha cercato un centro di riferimento, cioè un ospedale specializzato nel trattamento del tumore al pancreas: “Sono riuscita a individuare il centro specializzato di Verona, al quale mi sono rivolta per le terapie. Lì sono stata curata nel modo giusto ed oggi sono qui e sto bene” racconta con un sorriso. “Vorrei far capire con la mia esperienza che quando si è colpiti da una malattia così grave non è possibile restare nei propri ospedali e farsi curare dai medici che conosciamo perché loro non hanno gli strumenti per poterlo fare”.
I centri di riferimento. Ma il problema è che spesso funziona proprio così: ci si affida ai medici del territorio. Un po’ perché non tutti sanno che esistono e sarebbe meglio rivolgersi ad un centro di riferimento. Un po’ perché questi centri sono pochi: soltanto sei in tutta Italia. Non solo. Secondo un’indagine condotta dall’Associazione Italiana per lo Studio del Pancreas (Aisp), dalla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute e dal Centro di ricerca (Cergas) dell’Università Bocconi di Milano e pubblicata su HPB, la rivista dell’Associazione Mondiale per la Chirurgia epato-bilio-pancreatica, nove ospedali italiani su dieci non hanno esperienza sufficiente per operare pazienti con un tumore «difficile» come quello del pancreas, ma procedono lo stesso con l’intervento chirurgico. Con inevitabili conseguenze per i pazienti: “Mettersi nelle mani di centri specializzati, ad alto volume di interventi di chirurgia resettiva” spiega Gabriele Capurso, responsabile ambulatorio malattie del pancreas, gastroenterologia, Ospedale Sant'Andrea, Università Sapienza, Roma “significa avere maggiori chance di sopravvivenza: i pazienti che vengono trattati in strutture a basso volume, infatti, muoiono nell'11% dei casi, mentre in caso contrario la mortalità si abbassa al 3%. In questi centri ci sono team dedicati che si occupano specificatamente di questa malattia e che possono assicurare le migliori cure possibili". L’elenco dei Centri di alta specialità si può consultare su www.oncoguida.it.
L’appello delle associazioni. In Italia, in particolare, la Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (Favo) si è mobilitata affinché i malati di cancro al pancreas, laddove sia possibile praticare un intervento chirurgico, si rivolgano a quelle strutture con maggiore esperienza. Le associazioni chiedono alle autorità italiane di fare in modo che il decreto sui presidi, che prevede il rispetto di alcuni standard ed è finora stato attuato soltanto nelle regioni Piemonte e Toscana, venga esteso in tutta Italia. Questo per evitare che i malati di cancro debbano andare presso quelle strutture dove vengono operati appena 4 o 5 pazienti in un anno, con evidenti ripercussioni negative per questi ultimi.
Terapie nanotecnologiche. Ma l’approccio terapeutico per combattere il cancro del pancreas è anche di tipo farmacologico. Gli ultimi cinque anni hanno visto una vera rivoluzione nel trattamento medico di questa patologia rispetto ai venti anni precedenti. “Questi progressi” spiega Davide Melisi, ricercatore e responsabile dell’unità di ricerca di Oncologia clinica molecolare dell’apparato digerente presso l’università di Verona “sono rappresentati da chemioterapie di combinazione molto più attive che in passato ma soprattutto dalla maggior efficacia della formulazione “nanotecnologica”, cioè all’interno di particelle di dimensioni milioni di volte più piccole di un millimetro, di farmaci chemioterapici classici precedentemente poco attivi. Questi farmaci nanotecnologici, il nab-paclitaxel ed il nal-IRI rappresentano oggi rispettivamente la più solida terapia di prima linea e - speriamo disponibile a breve anche in Italia - di seconda linea per il trattamento di questa malattia così aggressiva”. Proprio a fine ottobre la Commissione Europea ha autorizzato l’immissione in commercio del nal-IRI o MM-398, in combinazione con 5-fluorouracile (5-FU) e leucovorina (LV), per il trattamento dell’adenocarcinoma metastatico del pancreas, in pazienti adulti che abbiano precedentemente ricevuto la terapia con gemcitabina. Si tratta del primo ed unico trattamento approvato per questa popolazione di pazienti ed è stato designato dello status di farmaco orfano dal Comitato per i medicinali orfani.
Microambiente e immunoterapia. Ma la ricerca va avanti anche su altri fronti nonostante meno del 2% dei finanziamenti sulla ricerca per tumori in Europa siano dedicati al pancreas: "Le due prospettive più concrete sono rappresentate da farmaci che insistono sul 'microambiente' del carcinoma del pancreas. Non tanto sulle cellule neoplastiche in sé, dunque, ma su quello che accompagna la neoplasia stessa. E l'immunoterapia, che fino a oggi non sembrava funzionare così bene come per altri tumori quali il melanoma o il tumore del polmone, nel futuro speriamo che possa essere impiegata attraverso terapie di combinazione che possano davvero fare la differenza per i nostri pazienti".
Di corsa contro il cancro. Secondo gli ultimi dati dei Registri tumori italiani, con oltre 13 mila nuove diagnosi ogni anno in Italia, il tumore al pancreas è uno tra quelli più temuti. Ha un’incidenza pari al 4% di tutte le neoplasie tra maschi e femmine e, nelle donne con oltre 70 anni, è tra i cinque tumori più frequenti. “Nel 2030 sarà la seconda causa di morte per neoplasia. Fondamentale è l’informazione su come i corretti stili di vita e lo screening per la diagnosi precoce in soggetti a rischio molto elevato possano portare alla prevenzione e ridurre la mortalità” spiega Capurso. Anche l’attività fisica e il movimento giocano un ruolo importante per la prevenzione ed ecco perché – tra le tante iniziative di sensibilizzazione – c’è la Corsa delle città contro il cancro al pancreas: “E’ una maratona non competitiva di 5 chilometri. L’appuntamento è a Roma per domenica 20 novembre alle 9.30 a Villa Glori. L’iniziativa si svolgerà in contemporanea in 3 città: Alicante, Las Rozas e Roma”.
La luce viola. “Il 17 novembre in tutto il mondo, nella giornata dedicata alla sensibilizzazione su questo particolare tipo di tumore, vengono illuminati di viola monumenti e luoghi: quest’anno i luoghi illuminati nel mondo saranno centinaia, dalle cascate del Niagara a piccoli Comuni di provincia, passando per famosi monumenti e solo in Italia saranno almeno 45” dichiara Francesca Mella, vicepresidente Associazione Nastro Viola. Il senso è quello di fare luce su una patologia troppo poco conosciuta e vincere, tutti insieme, il cancro al pancreas”. E sempre il viola sarà il tema del concorso fotografico web “Il colore viola”, in programma dal 14 al 20 novembre. Informazioni sulla pagina Facebook “La foto della settimana – concorso fotografico”.
Repubblica - 17 Novembre - Irma D'Aria